膠質(zhì)瘤護理手冊

門診篇 第一章．疾病認(rèn)知 大腦是什么樣子？（結(jié)構(gòu)組成）大腦有哪些作用？（功能區(qū)介紹）腦腫瘤是什么？什么是膠質(zhì)瘤？膠質(zhì)瘤和腦瘤之間是什么關(guān)系？膠質(zhì)瘤是良性腫瘤還是惡性腫瘤？膠質(zhì)瘤好發(fā)于哪些部位？膠質(zhì)瘤的發(fā)病率是怎樣的？膠質(zhì)瘤好發(fā)于什么年齡？膠質(zhì)瘤有哪些類型？什么是星形細胞瘤？什么是少突膠質(zhì)細胞瘤？什么是少突星形細胞瘤？什么是間變膠質(zhì)瘤？什么是膠質(zhì)母細胞瘤？膠質(zhì)瘤如何分級？代表的意義是什么？什么叫高級別膠質(zhì)瘤？什么叫低級別膠質(zhì)瘤膠質(zhì)瘤會轉(zhuǎn)移嗎？膠質(zhì)瘤擴散是什么意思？膠質(zhì)瘤會遺傳嗎？膠質(zhì)瘤會長大嗎?膠質(zhì)瘤的生長速度快嗎？膠質(zhì)瘤是如何演變形成的？膠質(zhì)瘤是什么原因引起的？和哪些生活環(huán)境、生活習(xí)慣相關(guān)？膠質(zhì)瘤的發(fā)生和使用手機有關(guān)嗎？膠質(zhì)瘤患者可以使用電子產(chǎn)品嗎？膠質(zhì)瘤嚴(yán)重嗎？如果不治療會怎么樣？膠質(zhì)瘤可以治愈嗎？膠質(zhì)瘤會復(fù)發(fā)嗎？多久會復(fù)發(fā)？膠質(zhì)瘤有哪些治療方式？膠質(zhì)瘤哪種治療方式最好？目前對于膠質(zhì)瘤的治療國內(nèi)外差別大嗎？膠質(zhì)瘤的主要治療原則和治療策略是什么？網(wǎng)上有很多推薦膠質(zhì)瘤治療的手段，該怎樣選擇適合自己的治療方案？膠質(zhì)瘤治療應(yīng)該選擇什么樣的醫(yī)療機構(gòu)？比較好的就醫(yī)選擇策略是什么？（先中心城市大醫(yī)院、康養(yǎng)和后期姑息回當(dāng)?shù)兀┠z質(zhì)瘤治療大概需要花多少錢？（取決于患者的治療方式，病理情況，基礎(chǔ)情況，不可一概而論，一般北京協(xié)和醫(yī)院入院如檢查完善，單純手術(shù)治療無并發(fā)癥無基礎(chǔ)病交多少押金）膠質(zhì)瘤患者能生孩子嗎？（從兒童、男性成人、女性成人、治療階段講述）膠質(zhì)瘤患者是否需要控制營養(yǎng)，以免腫瘤長大？ 膠質(zhì)瘤患者生活中有哪些注意事項？膠質(zhì)瘤患者飲食中有哪些注意事項？腦膠質(zhì)瘤可以預(yù)防嗎？得了膠質(zhì)瘤后生存期是多久？兒童膠質(zhì)瘤的臨床特點？門診前應(yīng)該做哪些主要準(zhǔn)備工作？（病歷，片子，問題，目前情況） 第二章．癥狀控制 少突膠質(zhì)細胞瘤常見的癥狀有哪些？星形細胞瘤常見的癥狀有哪些？膠質(zhì)母細胞瘤的常見癥狀有哪些？額葉的膠質(zhì)瘤會有哪些癥狀？顳葉的膠質(zhì)瘤會有哪些癥狀？頂葉的膠質(zhì)瘤會有哪些癥狀？枕葉的膠質(zhì)瘤會有哪些癥狀？腦干的膠質(zhì)瘤會有哪些癥狀？丘腦的膠質(zhì)瘤會有哪些癥狀？小腦的膠質(zhì)瘤會有哪些癥狀？膠質(zhì)瘤患者為什么會出現(xiàn)頭痛、惡心、嘔吐？膠質(zhì)瘤患者頭痛、惡心、嘔吐有哪些特點？出現(xiàn)頭痛、惡心、嘔吐怎么辦？為什么膠質(zhì)瘤患者會出現(xiàn)視力下降、視野缺損？當(dāng)出現(xiàn)視力下降、視野缺損時如何處理？有哪些注意事項？膠質(zhì)瘤患者為什么會出現(xiàn)癲癇發(fā)作？所有膠質(zhì)瘤患者都會出現(xiàn)癲癇發(fā)作嗎？膠質(zhì)瘤患者癲癇發(fā)作時癥狀是怎樣的？癲癇發(fā)作如何處理？（發(fā)作時）有過癲癇發(fā)作經(jīng)歷的患者有哪些注意事項？只發(fā)生過一次癲癇發(fā)作，還需要用藥嗎?如果不再發(fā)作可以停藥嗎？癲癇頻繁發(fā)作如何處理？常用的抗癲癇藥物有哪些？服用抗癲癇藥會有不良反應(yīng)嗎？為什么膠質(zhì)瘤患者會出現(xiàn)精神癥狀當(dāng)出現(xiàn)精神癥狀時如何處理？有哪些注意事項？為什么膠質(zhì)瘤患者會出現(xiàn)意識障礙？意識障礙可分為哪幾種類型？出現(xiàn)意識障礙如何處理？有哪些注意事項？什么叫腦疝？腦疝的癥狀有哪些為什么膠質(zhì)瘤患者會出現(xiàn)肢體活動障礙？當(dāng)發(fā)生肢體活動障礙時需要怎樣處理？當(dāng)發(fā)生肢體活動障礙時有哪些注意事項？為什么膠質(zhì)瘤患者會出現(xiàn)飲水嗆咳？當(dāng)出現(xiàn)飲水嗆咳時應(yīng)如何處理？有哪些注意事項？膠質(zhì)瘤患者為什么會出現(xiàn)失語？什么叫失語？失語分為哪些類型？什么叫感覺性失語？什么叫運動性失語？什么叫傳導(dǎo)性失語？什么叫命名性失語？什么叫經(jīng)皮質(zhì)失語？什么叫完全性失語？出現(xiàn)失語后如何處理？有哪些注意事項？失語能夠恢復(fù)嗎？哪種失語容易恢復(fù)？膠質(zhì)瘤患者通過治療可以改善或者控制癥狀嗎？膠質(zhì)瘤早期癥狀及自查方法？膠質(zhì)瘤晚期癥狀？ 診斷篇 診斷膠質(zhì)瘤的方式有哪些？哪種檢查方式最為準(zhǔn)確？（影像學(xué)腦脊液腫瘤標(biāo)記物）膠質(zhì)瘤有誤診的嗎？誤診概率大概是多少？膠質(zhì)瘤與哪些疾病之間容易誤診？怎樣降低誤診誤治的可能性（第二意見，任何醫(yī)療選擇必須要有足夠水平的本專業(yè)專家支持，如何描述病情？）門診的醫(yī)生通過核磁結(jié)果告知：膠質(zhì)瘤可能性大，這是什么意思？通過哪些檢查可以確定膠質(zhì)瘤的類型？什么叫做增強核磁共振？增強核磁共振檢查是如何進行的？增強核磁共振檢查有哪些注意事項？核磁顯示病灶中央壞死代表什么？影像學(xué)顯示強化灶增多是否是膠質(zhì)瘤復(fù)發(fā)？PETCT對于膠質(zhì)瘤患者的意義如何？病理是如何影響治療策略和治療方案的？獲取病理的方式有哪些？病理報告該如何解讀，各項指標(biāo)都代表什么什么是神經(jīng)分子病理？神經(jīng)分子病理常用的技術(shù)手段有哪些？為什么要進行神經(jīng)分子病理檢查？膠質(zhì)瘤患者行1p19p檢查有何意義？1p19q缺失對于預(yù)后和治療的指導(dǎo)意義？MGMT檢查是什么？mgmt甲基化陽性與陰性意義，及對于治療思路的指導(dǎo)？監(jiān)測IDH突變有什么意義？檢查TERT啟動子突變有什么意義？檢查EGFR擴增的意義是什么？檢查PTEN基因突變有什么意義？TP53基因突變發(fā)生率高有什么意義？ki67代表什么，有什么影響？braf突變與融合的意義還有哪些比較重要的分子病理指標(biāo)該怎么選擇膠質(zhì)瘤分子檢測的項目哪些指標(biāo)和生存期、生存質(zhì)量相關(guān)，怎樣解讀這些指標(biāo)？（os、pfs、中位生存期等） 住院篇 第一章．入院篇 如何辦理入院手續(xù)？入院時患者及家屬需要做哪些準(zhǔn)備？進入病房后需要完成哪些事情？什么是入院評估？應(yīng)該怎樣做？住院后家屬需要陪伴嗎？住院后應(yīng)該在哪些方面做好安全防護？住院后，原來服用的藥物還服用嗎？為什么入院后要輸入甘露醇？為什么甘露醇要快速輸入？為什么要分幾次輸入甘露醇？為什么夜里還要輸入？為什么快速輸入甘露醇時會出現(xiàn)血管疼痛？為什么輸入甘露醇時留置針留置時間很短？輸入甘露醇后會出現(xiàn)哪些癥狀？（口渴，尿量增多。。。）甘露醇甘油果糖甘油合劑有哪些異同？PICC是什么？能用多久？PICC可以報銷嗎？費用會比留置針貴嗎？PICC有什么好處？會不會很不方便？有風(fēng)險嗎？PICC的維護及使用（見化療篇） 第二章．術(shù)前篇 1．所有的膠質(zhì)瘤都適合手術(shù)治療嗎？ 2．哪些患者適合手術(shù)治療？ 3．哪些患者不適合手術(shù)治療？ 4．膠質(zhì)瘤患者手術(shù)宜早宜晚？ 5．為什么第一次手術(shù)至關(guān)重要？ 6．額葉膠質(zhì)瘤的手術(shù)策略及可能帶來的后遺癥 7．顳葉膠質(zhì)瘤的手術(shù)策略及可能帶來的后遺癥 8．島葉膠質(zhì)瘤的手術(shù)策略及可能帶來的后遺癥 9．胼胝體膠質(zhì)瘤的手術(shù)策略及可能的后遺癥 10．海馬區(qū)膠質(zhì)瘤的手術(shù)策略及可能的后遺癥 11．小腦區(qū)膠質(zhì)瘤的手術(shù)策略及可能的后遺癥 12．頂葉膠質(zhì)瘤的手術(shù)策略及可能的后遺癥 13．枕葉膠質(zhì)瘤的手術(shù)策略及可能的后遺癥 14．腦干膠質(zhì)瘤的手術(shù)策略及可能的后遺癥 15．基底節(jié)膠質(zhì)瘤的處理策略及可能的后遺癥 16．丘腦膠質(zhì)瘤的手術(shù)策略及可能的后遺癥 17．腦室膠質(zhì)瘤的手術(shù)策略及可能的后遺癥 視路膠質(zhì)瘤的治療思路什么是活檢？什么是立體定向活檢？立體定向活檢的意義是什么？什么情況下選擇活檢？活檢的風(fēng)險（手術(shù)風(fēng)險、腫瘤異質(zhì)性）和創(chuàng)傷大嗎？手術(shù)和活檢會刺激腫瘤生長嗎？什么情況適合微創(chuàng)手術(shù)？膠質(zhì)瘤手術(shù)后多久能恢復(fù)？膠質(zhì)瘤手術(shù)后能否痊愈？膠質(zhì)瘤能否全切？如何決定膠質(zhì)瘤的切除范圍？膠質(zhì)瘤的手術(shù)風(fēng)險有哪些？醫(yī)生說手術(shù)風(fēng)險很大，術(shù)后有很多后遺癥，那手術(shù)該不該做？（3m原則）該怎樣應(yīng)對?女性膠質(zhì)瘤患者月經(jīng)期為什么不可以手術(shù)？手術(shù)前需要做哪些檢查？手術(shù)前需要做哪些準(zhǔn)備？手術(shù)前家屬的主要準(zhǔn)備工作和禁忌是什么？（住院流程、醫(yī)保、獻血、錢、為患者創(chuàng)造良好心理環(huán)境）手術(shù)前平時吃的藥物還可以吃嗎？手術(shù)當(dāng)天需要服用藥物嗎？手術(shù)前為什么要禁食禁水？手術(shù)前禁食會不會出現(xiàn)低血糖？手術(shù)當(dāng)天可以刷牙嗎？ 第三章 術(shù)中篇 進入手術(shù)室后是什么流程？手術(shù)是如何進行的家屬是否可以進入手術(shù)室？家屬如何知道手術(shù)進展？手術(shù)需要多長時間？手術(shù)中需要輸血嗎？輸血有哪些風(fēng)險？什么叫自體血回輸？手術(shù)后需要臥床嗎？手術(shù)需要導(dǎo)尿嗎？什么是術(shù)中核磁共振？什么是術(shù)中喚醒麻醉？哪些患者可以進行術(shù)中喚醒麻醉術(shù)中喚醒麻醉有什么注意事項？什么叫術(shù)中電生理監(jiān)測？有什么意義？什么是術(shù)中冰凍？和最終的病理結(jié)果一樣嗎？什么是綠色熒光技術(shù)切除腦膠質(zhì)瘤手術(shù)技術(shù)？什么是術(shù)中導(dǎo)航技術(shù)切除腦膠質(zhì)瘤？怎么理解手術(shù)記錄上的全切？影響膠質(zhì)瘤無法全切的主要因素有哪些？怎么評價手術(shù)效果？手術(shù)無法全切或大部分切除的膠質(zhì)瘤該怎么辦？手術(shù)無法全切或大部分切除的膠質(zhì)瘤該怎么辦？ 第四章 術(shù)后篇 手術(shù)后有哪些注意事項？手術(shù)后為什么會留置尿管？留置尿管有哪些注意事項？手術(shù)后為什么會留置引流管？留置引流管有哪些注意事項？手術(shù)后所有癥狀都能改善嗎？手術(shù)后可能出現(xiàn)哪些并發(fā)癥？什么叫做腦水腫?術(shù)后多久會出現(xiàn)腦水腫？腦水腫如何處理？有哪些注意事項？（觀察，預(yù)防，處理）顱內(nèi)出血的觀察和注意事項？皮下積液的產(chǎn)生原因、觀察和注意事項？為什么術(shù)后會出現(xiàn)呃逆？手術(shù)后會出現(xiàn)頭痛嗎？術(shù)后頭痛怎么辦？術(shù)后頭痛的原因有哪些？什么叫做顱內(nèi)壓？如何監(jiān)測顱內(nèi)壓？顱內(nèi)壓的正常值？導(dǎo)致顱內(nèi)壓增高的因素有哪些？顱內(nèi)壓增高有哪些表現(xiàn)？顱內(nèi)壓增高會出現(xiàn)哪些后果？顱內(nèi)壓增高怎么辦？術(shù)后發(fā)熱是什么原因？為什么護士要用手電照射我的眼睛？術(shù)后為什么還需要輸入甘露醇嗎？需要輸多久？手術(shù)后是否需要服用抗癲癇藥物？手術(shù)后需要一直服用抗癲癇藥物嗎？需要吃多久？什么情況下癲癇藥可以停，怎樣停？術(shù)后為什么要抽血？什么是腰穿？為什么術(shù)后要做腰穿？行腰穿檢查時，有哪些注意事項？為什么術(shù)后需要復(fù)查CT?術(shù)后飲食有哪些要注意的？術(shù)后為什么要預(yù)防血栓形成？術(shù)后如何預(yù)防雙下肢血栓？術(shù)后如何進行肢體康復(fù)？術(shù)后如何進行語言康復(fù)？哪些患者術(shù)后需要做高壓氧？術(shù)后多久可以洗頭？術(shù)后多久可以拆線？術(shù)后多久需要復(fù)查核磁？術(shù)后需要放化療嗎？膠質(zhì)瘤術(shù)后的治療思路 出院篇 膠質(zhì)瘤患者術(shù)后的主要家庭護理有哪些？（藥物、癲癇、營養(yǎng)）氣管切開患者家屬如何進行照護？留置胃管患者家屬如何進行照護？留置尿管患者家屬如何進行照護？肢體活動障礙家屬如何進行照護？臥床患者家屬如何進行照護？出現(xiàn)褥瘡該怎么辦？如何進行患者的轉(zhuǎn)運？術(shù)后能吸煙喝酒嗎?術(shù)后能正常生育嗎？出院后能駕駛機動車嗎？出院后可以做飛機嗎？出院后后可以佩戴假發(fā)嗎？膠質(zhì)瘤康復(fù)期間的運動原則是怎樣的？ 放療、化療篇 該不該做放療？哪些情況下應(yīng)該做放療？放療能夠讓腫瘤消失嗎？放療的最佳時機？（術(shù)后身體虛能放療嗎？）哪些患者不適合放療？是不是越貴的放療效果越好？（選擇什么樣的放療方式）選擇哪里做放療有區(qū)別嗎？（在北上廣還是回當(dāng)?shù)胤暖?？）放療效果不佳的原因有哪些？膠質(zhì)瘤放療治療原理是什么？放療的基本流程是怎么樣的？放療需要多長時間？放療過程痛苦嗎？有哪些風(fēng)險？放療期間常見副作用怎么處理？放療期間的營養(yǎng)支持有哪些注意事項？放療的遠期副作用有哪些？放療后頭皮顏色變深是什么原因？什么叫放射狀腦壞死？什么是腫瘤假性進展？主要的放療方式有哪些，主要區(qū)別在哪里？各種放療方式大概要花多少錢？普通放療（適形調(diào)強）適合哪一類的腫瘤？伽瑪?shù)哆m合哪一類放療？膠質(zhì)瘤適合用伽馬刀嗎？射波刀適合哪一類放療？質(zhì)子治療的原理是什么，質(zhì)子和重離子一樣嗎？質(zhì)子放療比傳統(tǒng)放療的主要優(yōu)勢是什么？哪些情況下適合質(zhì)子治療？國內(nèi)外質(zhì)子治療的歷史和現(xiàn)狀是怎樣的？大陸、臺灣、日本、瑞士、美國質(zhì)子放療的比較（質(zhì)量、時間、費用）化療能讓腫瘤消失嗎？化療的時機？化療有哪些風(fēng)險膠質(zhì)瘤的常用化療藥物有哪些？低級別膠質(zhì)瘤哪些情況下需要化療？高級別膠質(zhì)瘤的主要化療方案有哪些？少突膠質(zhì)瘤選擇哪種化療方案比較好？兒童和成人膠質(zhì)瘤的化療方案一樣嗎？毛細胞星型細胞瘤的化療策略？視路膠質(zhì)瘤的化療思路？什么是替莫唑胺？mgmt甲基化和替莫唑胺化療效果有什么關(guān)系？甲基化陰性的患者替莫唑胺化療就無效嗎？替莫唑胺副作用大嗎？常見副作用有哪些，該怎么處理？什么時候吃替莫唑胺比較好？替莫唑胺要吃多久，是越久越好嗎？國產(chǎn)和進口的替莫唑胺該如何選擇？如何服用提莫唑胺？有哪些注意事項？化療期間的主要飲食原則是什么？放化療吃什么可以使白細胞和血小板升高？月經(jīng)期可以放化療嗎？如何處理？放化療會脫發(fā)嗎？如何處理？手術(shù)植入性化療是如何進行的？什么是貝伐珠單抗？貝伐珠單抗在治療膠質(zhì)瘤中的作用？影響化療效果的因素？PICC如何維護？PICC多久需要換藥？什么是輸液港？輸液港如何維護？輸液港多久需要換藥？服用替莫唑胺后嘔吐，是否需要補服？什么叫同步放化療？腦膠質(zhì)瘤產(chǎn)生抗藥性的機理與治療措施？腦膠質(zhì)瘤局部治療？（間質(zhì)放、化療） 復(fù)查篇 膠質(zhì)瘤術(shù)后多久復(fù)查一次？術(shù)后復(fù)診有哪些注意事項？什么情況下應(yīng)該盡快拍片復(fù)查？膠質(zhì)瘤術(shù)后復(fù)發(fā)癥狀？復(fù)查一般包括哪些項目？膠質(zhì)瘤復(fù)查該在哪里拍核磁？找誰復(fù)查比較好？是不是有新的增大的強化就是復(fù)發(fā)（復(fù)發(fā)和放射性壞死的影像學(xué)關(guān)系）？怎么判斷是復(fù)發(fā)還是放射性壞死？膠質(zhì)瘤復(fù)發(fā)會升級嗎？復(fù)發(fā)了該怎么辦？復(fù)發(fā)腦膠質(zhì)瘤的治療策略？什么情況下復(fù)發(fā)了能手術(shù)？復(fù)發(fā)了還能放療嗎？復(fù)發(fā)后化療該怎樣調(diào)整方案？復(fù)發(fā)后貝伐單抗能用嗎？該怎么用？ 其他治療 1．電場治療的原理是什么？ 2．電場治療效果有多好？怎樣才能最大程度的發(fā)揮電場治療效果？ 3．電場治療現(xiàn)在在國內(nèi)外的臨床地位是怎樣的，適用于哪類患者？ 4．什么時候適合開始電場治療，要持續(xù)多久，常見的副作用有哪些，該怎么處理？ 5．每個人戴的設(shè)備都一樣嗎？（mapping） 6．現(xiàn)在哪里能買到電場設(shè)備？流程和價格如何？ 7．中醫(yī)治療膠質(zhì)瘤療效如何？ 8． 中藥對膠質(zhì)瘤患者的治療和康復(fù)有什么作用 9．生酮飲食對膠質(zhì)瘤治療和康復(fù)有用嗎？ 10．什么是靶向治療？ 11．什么是免疫治療？ 12．腦瘤干細胞研究進展？ 13．腦膠質(zhì)瘤的基因組學(xué)與蛋白組學(xué)研究？ 其他信息及安寧療護 1．如何聽懂醫(yī)生的話，并讓醫(yī)生聽懂你說的話？ 2．如何和醫(yī)務(wù)人員進行有效的、高效的溝通？ 3．有哪些相關(guān)的醫(yī)保、福利政策？ 4．有哪些籌款手段？（不要具體做廣告） 5．有哪些相關(guān)的公益組織？ 6．有哪些獲取最新信息的渠道？ 7．國內(nèi)有哪些值得期待的臨床試驗（天壇一） 8．國內(nèi)有哪些值得期待的臨床試驗（天壇二） 9．國內(nèi)有哪些值得期待的臨床試驗（宣武） 10．國內(nèi)有哪些值得期待的臨床試驗（301） 11．國內(nèi)有哪些值得期待的臨床試驗（協(xié)和） 12．國內(nèi)有哪些值得期待的臨床試驗（華山） 13．還有哪些值得關(guān)注的國外臨床試驗進展（一） 14．還有哪些值得關(guān)注的國外臨床試驗進展（二） 15．什么是姑息治療（和緩醫(yī)療）（安寧療護）？ 16． 姑息治療（和緩醫(yī)療）（安寧療護）的意義？ 17．安寧療護應(yīng)該什么時候開始？ 18．患者和家屬之間如何溝通病情？什么時候？告訴多少？怎么說？ 19．心理和家庭關(guān)系對膠質(zhì)瘤患者預(yù)后的影響？ 20．有哪些方法可以幫助患者調(diào)節(jié)心理狀態(tài)（病友群、宗教、氣功、瑜伽、冥想） 21．有哪些渠道可以獲得安寧療護的知識和幫助？ 22．“愛腦．協(xié)做”組織介紹。 。。。請再加入一些關(guān)于安寧的內(nèi)容